O Dia Mundial do Hemofílico é comemorado em cadeia internacional no dia 17 de Abril. A data foi escolhida porque foi nela que nasceu o fundador da Federação Mundial de Hemofilia, Frank Schnabel!
Seu nascimento se deu no ano
de 1926 e logo se descobriu que ele era portador de hemofilia A grave. Por toda
a sua vida Schnabel lutou de maneira destemida e incansável para que os
hemofílicos de todo o planeta tivessem uma qualidade de vida melhor.
Seu exemplo de coragem e
amor ao próximo nunca foi subestimado por aqueles que sofrem dessa terrível
condição, assim como seus esforços para que houvessem estudos e pesquisas
científicas mais aprofundadas a respeito do tema. Sua determinação e obstinação
atravessou o Canadá e tocou hemofílicos espalhados por todo o globo.
Essa data ocorre com a intenção de lembrar aqueles que convivem durante toda a vida com a hemofilia, uma doença que tem como causa principal a ausência de proteínas bastante específicas no sangue de seus portadores, o que acaba prejudicando o processo de coagulação desses indivíduos, trazendo graves consequências para o cotidiano desses cidadãos, invariavelmente. Os sintomas de modo geral são sangramentos externos, internos e das mucosas do corpo no caso de qualquer tipo de impacto, desde o mais grave até o mais mínimo, mas em muitos momentos eles parecem ocorrer sem motivos aparentes. Cortes que ocorrem na pele também demoram muito mais para coagular no caso de um hemofílico do que para qualquer outra pessoa.
Não existe cura, de modo que
o tratamento deve se dar até o fim da vida do portador. A ideia é repor o fator
deficitário no organismo dos indivíduos que tem a doença para amenizar seus
efeitos, normalmente feito através de transfusões sanguíneas constantes.
Trata-se de uma doença de carga genética e hereditária.
A ideia do dia mundial dos
hemofílicos não é a de comemoração, de festa, muito pelo contrário. Trata-se de
uma data para a tomada de consciência, para a reflexão a respeito dessa doença
tão grave, que já ceifou tantas vidas e que prejudica a de tantas pessoas
espalhadas pelo planeta.
A proposta é utilizar essa
data para levar ao público leigo esse tema, assim como cobrar das autoridades
de cada Estado e também da sociedade civil como um todo atenção, respeito e
cuidado com essa causa.
A Federação Mundial de
Hemofilia tem muitos objetivos traçados, dentre os quais estão:
·
Pedir o apoio das autoridades da área de
sangue para que sejam alocados recursos financeiros, para que haja um programa
que assista todos os portadores do mundo;
· Facilitar o acesso aos meios de diagnóstico e de tratamento, oferecendo a cada um deles uma equipe de especialistas variados, assim como medicamentos seguros e de qualidade, que não tragam mais complicadores para seus portadores, como doenças como hepatite e HIV, por exemplo;
· Informar a população sobre essa condição, desmistificando o assunto e banindo o preconceito;
· Melhorar como um todo a qualidade de vida de cada um dos hemofílicos;